soins alzheimer : lignes directrices sur l'éthique, les tests génétiques

soins alzheimer : lignes directrices sur l'éthique, les tests génétiques           dans cette section : introduction valeurs et principes directeurs communiquer le diagnostic conduire un véhicule vivre seul prise de décisions : respecter le choix individuel la qualité de la vie la participation à la recherche les tests génétiques les contentions l'intimité et la sexualité dispositifs de repérage les tests génétiques contexte les tests génétiques et la maladie d'alzheimer la génétique est l'étude de la façon dont une caractéristique particulière, comme une maladie, est transmise d'une génération à l'autre. le rôle de la génétique dans la maladie d'alzheimer continue à faire l'objet de nombreuses recherches par les scientifiques et est une question qui préoccupe beaucoup les personnes atteintes de la maladie d'alzheimer et leur famille. la maladie d'alzheimer se présente sous deux types : la forme familiale autosomique dominante (fad) et la forme sporadique de la maladie d'alzheimer. forme familiale autosomique dominante de la maladie d'alzheimer (fad) cette forme de la maladie d'alzheimer est rare et représente approximativement 10 % de tous les cas d'alzheimer. nous savons que cette forme de la maladie est héréditaire et que la maladie se déclare si le gène de la maladie est présent. dans certaines familles, la fad est transmise directement d'une génération à l'autre par l'intermédiaire d'un gène à caractère dominant. cela signifie que si un parent a le gène de la maladie, chaque enfant a 50 % de chance d'hériter du gène malade et de développer la maladie d'alzheimer à l'âge adulte. cette forme de la maladie d'alzheimer est généralement associée à son apparition précoce, avant l'âge de 65 ans. forme sporadique de la maladie d'alzheimer c'est la forme la plus courante de la maladie d'alzheimer et elle représente 90 à 95 % de tous les cas. la maladie se déclare habituellement après l'âge de 65 ans. de nombreuses études indiquent que les personnes dont un parent (père, mère, frère ou soeur) est atteint de la maladie d'alzheimer courent un risque plus grand de développer la maladie que ceux qui n'ont aucun antécédent familial. cependant, le rôle de l'hérédité dans la forme sporadique de la maladie d'alzheimer n'est pas clair et continue à faire l'objet de nombreuses recherches. tests génétiques il existe deux tests génétiques possibles pour dépister la maladie, mais chacun a ses limites. test génétique prédictif un test génétique qui peut indiquer si les chances d'une personne non atteinte de développer une certaine maladie sont très élevées (près de 100 %) ou très faibles (près de 0 %). pour la maladie d'alzheimer, le test génétique prédictif peut être utilisé seulement chez les familles qui présentent une hérédité très spécifique associée à la fad. pour la vaste majorité des familles qui ont la maladie d'alzheimer, les tests prédictifs ne sont pas possibles. évaluation des risques génétiques c'est l'identification du ou des facteurs de risque génétiques qui pourraient peut-être augmenter les chances d'une personne non atteinte de développer une maladie. la présence ou l'absence de facteurs de risque génétiques ne prédit pas de façon positive qui aura la maladie et qui sera épargné. par conséquent, une évaluation des risques génétiques ne peut pas servir à déterminer si une personne développera la maladie. pour la maladie d'alzheimer, un facteur de risque génétique connu est la présence du gène apolipoprotéine e4 (apoe4) dans le génotype d'une personne (ou la constitution génétique). la présence de l'apoe4 est associée à un risque accru de maladie d'alzheimer. cependant, le gène comme tel ne peut être utilisé pour prédire qu'une personne développera la maladie d'alzheimer. la signification et la précision du test apoe sont l'objet d'études approfondies. des groupes consultatifs dans le monde entier ont déclaré que la connaissance du génotype apoe ne peut pas être utilisée pour prédire qu'une personne développera la maladie d'alzheimer. les questions pour les personnes atteintes de la maladie d'alzheimer et leur famille : décision de subir ou non le test : le test génétique prédictif pour la maladie d'alzheimer n'est offert qu'aux personnes de familles qui ont des antécédents de la fad. la décision de subir un test génétique ou non est difficile à prendre pour bon nombre de gens. les résultats les aideront-ils à prendre des décisions en ce qui a trait à leurs relations interpersonnelles, à avoir ou non des enfants, à faire des choix face à leur style de vie ou à leur situation financière ? les gens veulent-ils connaître leur risque de développer une maladie pour laquelle il n'existe que des traitements pour les symptômes, mais aucun traitement curatif ? quel effet cette information aura-t-elle sur la personne ou les autres membres de sa famille ? par exemple, les résultats des tests nuiront-ils à leur accès à un programme d'assurances et d'avantages sociaux à leur emploi ? le droit de savoir par rapport au droit de ne pas savoir : au sein d'une même famille, une personne voudra peut-être savoir si elle est porteuse du gène ou connaître ses risques de développer la maladie d'alzheimer, tandis qu'un autre membre de la famille ne le voudra pas. cependant, les tests génétiques auxquels une personne est soumise peuvent également fournir des renseignements concernant les membres de sa famille. devrait-on obtenir le consentement éclairé de tous les membres de la famille avant d'administrer tout type de test génétique ? droit à la protection des renseignements personnels et à la confidentialité : à qui devrait-on divulguer les résultats des tests génétiques ? est-ce que les membres de la famille, les compagnies d'assurances ou les employeurs devraient avoir accès à cette information ? cette information devrait-elle rester confidentielle ? est-ce que les gens devraient avoir le droit d'empêcher des tiers d'avoir accès aux résultats ? exploitation potentielle du désir d'une personne de savoir : certaines personnes sont prêtes à acheter tout test qui promet de prédire l'avenir, que le test soit valable ou non, et, qu'il soit effectué dans le respect de composantes essentielles comme le consentement, la consultation et la confidentialité. comment doit-on se positionner face au risque d'exploitation des personnes inquiètes de développer la maladie d'alzheimer ? qu'est-ce que cela signifie pour les familles qui sont inquiètes de la transmission héréditaire de la maladie d'alzheimer ? test prédictif pour ce qui est du petit groupe de familles où on a décelé le changement génétique (chromosome 21, 14 ou 1) qui cause la fad, les membres de ces familles peuvent demander de subir des tests prédictifs dans des cliniques de génétique au canada. lors des tests prédictifs, on doit obtenir le consentement de la personne, lui offrir des services de consultation et lui assurer la confidentialité. consentement : la personne qui subit le test ou l'évaluation doit être informée du genre de test auquel elle est soumise et des résultats potentiels, et elle doit consentir au test ou à l'évaluation. consultation : on sait que les résultats des tests peuvent avoir des répercussions psychologiques, juridiques et éthiques importantes sur les personnes et les familles. la consultation auprès de professionnels compétents doit faire partie intégrale du protocole du test. confidentialité : on doit garantir aux personnes que tous les résultats des tests demeureront confidentiels. évaluation des risques génétiques actuellement, compte tenu des recommandations de plusieurs comités internationaux, les tests génétiques pour la maladie d'alzheimer basés sur le génotype apoe ne sont pas offerts dans les cliniques du canada. en conclusion... le domaine de la génétique est en croissance. chaque jour, des scientifiques en apprennent davantage sur notre composition génétique. avec chaque découverte, le défi est le même : prendre en considération les conséquences des découvertes sur les individus, leur famille et la société en général. pour la grande majorité des gens inquiets de développer la maladie d'alzheimer, il n'existe pas pour le moment de test qui peut déterminer si une personne non atteinte développera la maladie d'alzheimer. pour le petit nombre de personnes pour qui les tests prédictifs sont possibles, la décision de savoir ou de ne pas savoir leur appartient. cependant, le test ne devrait être effectué que dans des conditions où la personne donne son consentement éclairé, a accès à des services de consultation et est assurée de la confidentialité. les personnes concernées devraient communiquer avec la société alzheimer ou la clinique de génétique de leur région pour obtenir de plus amples informations. documentation : de la société alzheimer du canada : la maladie d'alzheimer et l'hérédité la maladie d'alzheimer et les facteurs de risque   société alzheimer | la maladie d'alzheimer j'ai la maladie d'alzheimer | soins alzheimer | sécu-retour traitement | recherches scientifiques un cerveau en santé | forums espace créatif | comment vous pouvez aider nouvelles et événements | ressources | médias carte du site | recherche | page d'accueil english | nos bureaux | envoyer un courriel   lignes directrices : intro | valeurs et principes directeurs communiquer le diagnostic | conduire un véhicule | vivre seul prise de décisions | la qualité de la vie la participation à la recherche | les tests génétiques les contentions | l'intimité et la sexualité | dispositifs de repérage   dernière révision et mise à jour de cette page : octobre 2005. © société alzheimer du canada 1997-2007. tous droits réservés. important - avis et dénégation de responsabilité pour tout commentaire, suggestion et information additionnelle, communiquez avec webmaster@alzheimer.ca.  

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