association quentin
association quentin
quentin,
notre second fils, est né le 31 mars 1994 après
un accouchement long et difficile avec réanimation.
a l'âge de 2 mois ½, deux heures après
l'injection de son premier vaccin, le pentacoq, il est victime
de graves crises d'épilepsie. il est alors hospitalisé
pour de nombreuses investigations et un diagnostic tombe
: " syndrome de west " avec un pronostic sévère
: retard du développement psychomoteur, retard mental,
troubles du comportement.
a
ce moment-là, la vie de toute notre famille bascule
dans le cauchemar et la souffrance, nous allons devoir nous
battre et nous armer de patience ....
une
première évidence s'impose très vite
à nous, quentin a besoin de sa maman 24 h sur 24.
aussi, ai-je décidé, après 18 années
continues dans l'audiovisuel, d'interrompre mon activité
professionnelle afin de m'occuper à plein temps de
quentin. les trois premières années ont été
consacrées à traiter son épilepsie
avec différentes tentatives médicamenteuses
souvent difficiles à tolérer et qui l'assommaient
la plupart du temps.
en janvier 1998, première victoire avec l'arrêt
de tout traitement anti-épileptique car plus aucune
crise depuis 3 ans.
un
autre combat commence alors pour nous, quentin âgé
de presque 4 ans n'a aucune mobilité et semble muré
dans son monde. devant l'impuissance et l'absence de réponses
de tous les spécialistes consultés, nous
décidons en février 1998 de sortir quentin
de l'enfermement et de la léthargie dans lesquels,
il se trouve. nous découvrons, grâce à
l'association de j.p. papin (neuf de cœur ), qu'il
existe une méthode aux etats-unis : la méthode
doman plus connue sous le nom de patterning, basée
sur un programme journalier de stimulation multi-sensorielle
de l'enfant de façon intensive et répétitive
avec l'aide de bénévoles. nous allons ainsi
l'aider à accéder aux différents stades
de développement d'un enfant " normal ".
trois
mots clés sont la base de cette méthode :
fréquence, intensité, durée auxquels
nous devons ajouter l'amour de ses parents et de sa famille,
clé indispensable à la réussite. nous
avons cru en cette méthode, sommes partis régulièrement
pour philadelphie et avons travaillé 10 heures par
jour, 7 jours sur 7. en avril 2000, quentin faisait ses
premiers pas, en septembre 2003 il montait les escaliers
pour la première fois.
si
nous avons vaincu son épilepsie et énormément
amélioré ses capacités motrices, ses
troubles sensoriels restaient encore notre plus grosse bataille
avec notamment des déficits de l'audition. quentin
semblait ne jamais nous entendre mais il n'était
pas le seul car les médecins restaient convaincus
que cela était uniquement dû à l'autisme
et au mauvais traitement par le cerveau de l'information.
en
juillet 2006, nous avons la chance de croiser sur notre
chemin, le dr héron, généticienne à
la pitié-salpêtrière qui découvre
rapidement que quentin est atteint d'une délétion
1 p 36, c'est-à-dire la perte d'un fragment sur le
bras court du chromosome 1. nous découvrons que cette
maladie engendre d'énormes déficits sensoriels
comme l'audition et la vue et des anomalies cardiaques,
endocriennes, de croissance etc.)
grâce à cette découverte, nous accédons
enfin à un examen approfondi de l'audition de quentin
qui nous confirme une surdité sévère.
nous venons juste de perdre 12 ans pour tenter un appareillage.
aujourd'hui, nous continuons un travail de stimulation quotidien
auprès de quentin qui participe de plus en plus à
notre vie familiale, rentre de plus en plus en communication
avec son entourage par ses propres codages. son regard s'intensifie
de jour en jour, pénètre enfin dans notre
monde et son sourire est notre plus belle récompense.
afin
d'améliorer son équilibre et sa tonicité
musculaire, il pratique depuis novembre 2003 de la rééducation
par l'équitation. ces séances d'équithérapie
sont bénéfiques tant pour son équilibre
physique que mental.
nous
nous rendons à aigues-mortes au centre auricula,
une à deux fois par an, pour des stages intensifs
de deux semaines avec une thérapeute, spécialisée
dans les troubles de la perception propres aux enfants atteints
de " troubles envahissants du développement
".
un
psychologue a.b.a, spécialisé en méthodes
cognitives, intervient 3 fois par semaine à notre
domicile afin de travailler avec quentin sur l'autonomie
et le comportement.
notre
combat sans trêve depuis la naissance de quentin correspond
à de lourdes dépenses pour lesquelles la sécurité
sociale, ne nous accorde aucun remboursement. pour exemple
la demi-heure d'équithérapie coûte 25
euros, le stage auricula 2400 euros, le psychologue environ
200 euros par mois, etc., sans parler des thérapies
à l'étranger et des aménagements que
nous sommes dans l'obligation de réaliser à
notre domicile afin de créer pour lui un lieu de
vie adapté.
seules,
ces méthodes et thérapies ont permis à
quentin de faire énormément d'acquisitions
et continuent à lui permettre de progresser mais
nous crions notre désarroi de voir qu'il n'a pas
les mêmes droits que les autres enfants : pas de prise
en charge pédagogique, pas de loisirs et d'activités
socio-culturelles avec des enfants de son âge. quentin
et d'autres enfants différents sont les laissés-pour-compte
des pouvoirs publics qui contraignent les familles à
se substituer à eux.
quand
on voit que notre société n'accorde aucune
place à nos enfants dans la première partie
de leur vie, on peut légitimement se demander quelle
place elle leur accordera demain.
que
deviendront-ils après nous
quand nous ne serons plus là
pour les protéger ?
par du bénévolat :
vous avez la possibilité et le désir de
consacrer un peu de votre temps en nous aidant lors d'organisations
de manifestations.
contactez-nous au : 02 54 71 84 08
par
des actions :
vous faites partie d'une association sportive ou culturelle,
une chorale, vous pouvez alors organiser une manifestation,
un loto, une rencontre sportive, une expo vente de vos
créations, un spectacle, un vide grenier au profit
de l'association quentin. toutes vos idées sont
les bienvenues.
par
des dons :
par chèque à l'ordre de
l'association quentin
bureau
de l'association :
chez les grands-parents de quentin
50 rue de la chapelle -41140 noyers s/cher - tél.
: 02 54 71 84 08
siège
social :
m. franck baheux
3 rue boileau - 33700 merignac
tél. : 05 56 12 26 76
fax : 05 56 97 91 43
e-mail : baheux@wanadoo.fr
action au profit de quentin bientot
à la fontaine d'argenteuil.........
Acceuil
suivante
association quentin Saint-Quentin-en-Yvelines : site officiel : Coloriages, Contes, Jeux, Poésies - quentin ray - narbonne (France ... Coloriages, Contes, Jeux, Poésies - corentin fournet - saint ... Immobilier Saint Quentin Fallavier SeLoger.com Demeures Prestige à Saint-Quentin,pavillon,maison neuve,architecte Immobilier Saint-Quentin-Fallavier Agence immobiliere Le Fur St Quentin la poterie, les pots de Saint Quentin et les ... Plan du site - Le Fur St Quentin la poterie, les pots de Saint ... Bienvenue sur le site de Quentin Duforest ! Académie de Billard de Saint-Quentin EVERLASTING-QUENTIN :: votez pour les vidéos sur Quentin site TF1 EVERLASTING-QUENTIN :: Nouveautés du Site Just-Quentin Site Internet de l’université de Cergy-Pontoise: Monsieur Quentin ... Starok - Quentin Tarantino, son site officiel, ses sites de fans ... Starok - Quentin Elias, son site officiel, ses sites de fans, bio ... _Quentin Mosimann_ le Site de l'ASQY (les compagnies de tir à l'Arc de ST QUENTIN en Yv.) Saint-Quentin-en-Yvelines le portail des Yvelines: YCENTRE Bienvenue sur le site de supporters du Foyer Laïque de Saint-Quentin UVSQMAG - Le journal de l' Université de Versailles Saint-Quentin ... FagorBrandt - Le site de St Quentin Fallavier [Collège Jean Moulin de Saint-Quentin] Plan du site le site de Mont Saint Quentin Golf Hotel Grenoble, séminaire Grenoble, séjour golf, hotel sur ... Espace Saint Quentin centre commercial des Yvelines : 120 magasins ... Église Réformée de St Quentin-en-Yvelines Université de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines - Wikipédia Saint-Quentin-en-Yvelines - Wikipédia Espace Saint Quentin - Plan du site IUT de St-Quentin (02) DU THEATRE A ELANCOURT — St QUENTIN EN YVELINES [Site Economie-Gestion - Académie de Lyon] Auteur : Isabelle Quentin Site pour célibataires Saint-quentin en Aisne, Picardie Saint-Quentin-en-Yvelines : site officiel : sgdf groupe saint quentin pulnoy Site Conseil : SSII - Site Internet - Intranet - Extranet 02100 ... ZANEO : Création de site internet 78180 St Quentin-en-Yvelin ZANEO ... Communauté d'agglomération de Saint-Quentin-en-Yvelines : la ... Club de plongée de Saint-Quentin-en-Yvelines Agence immobilière saint quentin laon angers AB-IMMOBILIER.fr Inspection Départementale de l'Education Nationale de Saint-Quentin 1 J.M. Quetin @ Free.fr MAIDO SERVICES - ILE DE LA REUNION - ST Quentin en Yvelines Loch Ness Pub à Saint Quentin Aisne - lochdenessie.fr - Annuaire ... Quentin Tarantino - Livres - Zlio.com Quentin Bove France Miniature, Saint Quentin - Avis - Un site passionant ... [Site officiel de Salles-Arbuissonnas en Beaujolais.] Cyclo-cross ... Hotel Saint Quentin - Hostellerie du Château de Neuville Saint ... SQY Emploi - Le site de l'emploi de St Quentin en Yvelines Site de Quentin Guichard . Photographie. Chambres d'hôtes Provence : Mas du Caroubier - Pont du Gard ... Code Lyoko - Le Site Infectiologie.com - Le site de l'infectiologie Française - Saint ... LOCHES DEVELOPPEMENT - Communauté de communes du Lochois en ... Blog AMSQ AlloCiné : Forum Stars & célébrités : Site sur Quentin Tarantino Hotel Saint Quentin Paris France - Accès direct vers son Site Officiel Ferme de montecouvez, gite, chambre d'hote cambrai caudry péronne ... Création de site internet avec Algorithmique aisne, picardie, laon ...