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lundi 22 mai 2006
kévin et les examens apres sa naissance
les examens de la naissances à 1 ans
une fois rentrer de la clinique, on pensait être tranquille mais au contraire ,pleins de rendez-vous s'enchaine :généticien,neurologue,examens tel que scanner ,i rm.
on rencontre un ophtamo à l' hopital de necker ,là on vas attendre 3 heures , kevin a environ 3 mois ,il déja il n aime pas les hôpitaux,il fait que de pleurer.il nous reçois dans un box, on y a aucune confidanlité car on entend tres bien a travers les box.,ensuite il nous demande de le suivre,on va dans un bureau,il ne fait pas attention à nous car il ferme la porte au nez du papa. il nous annonce qu' il veut que kévin soit hospitalié pour qu' il puisse examiné kevin sous anéthésie général ,pour mieux voir si c est une anophtalmie et comme il n avait jamais eu de cas comme kévin. on refus car le scanner ainsi que l irm confirme bien que c est une microphtalmie extreme .tellement que les globes sont petits qu il disent plutot anophtamie .l'ophtalmo nous repond que c'est lui le medecin et qui décide .on lui répond que c'est a nous de décider et que notre enfant ,n'est pas une béte de laboratoire.et on part
ensuite ,on a rencontrer d 'autre optalmo plus humain à la fondation rotchilde,etun autre à hotel dieu à paris. qui nous oriente chez un ocuraliste pour lui faire des protheses oculaires
on rencontre cet ocuraliste qui vas nous rassurer sur l'esthetiques des prothese que maintenant ce qu' on appellait auparavant oeil de verres sont mieux fait et que cela ne choqueras pas quand on regarde kévin.et c'est vrai kévin est mignon avec ses protheses,on dirait des vrais yeux.
on rencontre aussi le centre valentin haüy pour une prise en charge à domicile,on rencontre un medecin qui nous dit que kevin sera un polyhandicapé qui se tiendras jamais assis,n entend pas ect...heureusement quand on rencontre le neurologue nous rassure,kevin a une bonne audition,que kévin est hypotonique et qu'avec des scéances de psychomotricité cela s' arrangeras .le centre valentin haûy, ne prend pas kévin en charge car pour eux , c'est un cas trop lourd donc cela seras le cpamps de versailles qui suivras kévin a domicile et kévin.
quand kévin a eu ses examens de scanner et irm pour qu il bouge pas, on l'entoure de bande sur une planche et on lui administre un anesthesie qui le calme pas du tout donc on ensuite on double les doses.je commence en avoir marre de ses examens qui pertube notre bout chou. il a a peine 6 mois ,il a eu tout ses examen qui nous fatigue moralement et surtout on rencontre des professionels qui ne sont pas du tout diplomate dans leur façon d' annoncer leur diagnostique et qui s'avère faux ,heureusement qu on a rencontrer d' autre qui nous ont donner espoir et que tout les deux on a un tempérament positifs,on a jamais baisser les bras. on fait tout pour que kévin se sente bien et qu' il puisse progresser
a ce jour kévin marche,mange tout seul .il lui manque la parole et qu' intellectuellement il n a pas 12 ans d' age mentale.
je ferais prochainement un article sur l'évolution de kévin durant toute les années.ainsi qu une deuxieme partie sur d' autres examen, de nouvel prise en charge ect....
amitiers
sandrine
par vaisse
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